Łuszczycy nie da się wyłączyć jak filtra. Michał Wiśniewski wspiera kampanię

Filtr może wygładzić skórę na zdjęciu, ukryć zaczerwienienie i stworzyć obraz pozornej doskonałości. Nie zmienia jednak codzienności osoby, która żyje z przewlekłą, widoczną chorobą. Do tego doświadczenia nawiązuje IV edycja ogólnopolskiej kampanii społecznej „Daj się odkryć”. Tegoroczna odsłona odbywa się pod hasłem „Nigdy nie wiesz, co kryje się pod filtrem”. Jej ambasadorem został Michał Wiśniewski, który sam choruje na łuszczycę. Akcja przypomina, że łuszczycą nie można się zarazić, a jej konsekwencje nie ograniczają się do zmian widocznych na skórze.

Z filtrem i bez niego

Głównym elementem kampanii jest seria portretów wykonanych przez Annę Tajkiewicz – fotografkę, psycholożkę, pacjentkę i jedną z inicjatorek przedsięwzięcia. Bohaterowie zostali pokazani w dwóch odsłonach. Pierwsza nawiązuje do wyretuszowanego świata mediów społecznościowych. Druga pokazuje ich naturalny wygląd, w tym zmiany skórne związane z łuszczycą. Zdjęciom towarzyszy manifest wideo opowiadający o zakrywaniu ciała, unikaniu określonych sytuacji i obawie przed oceną.

– Filtry dają nam możliwość kontrolowania tego, co pokazujemy innym. Osoby żyjące z łuszczycą często czują jednak, że muszą stosować podobny filtr także poza mediami społecznościowymi: zakrywać skórę, unikać określonych sytuacji i tłumaczyć się z choroby

– mówi Anna Tajkiewicz w materiałach kampanii.

Filtr staje się w tej narracji metaforą codziennego ukrywania choroby. Długie rękawy podczas upału, rezygnacja z basenu czy unikanie bliskości mają chronić przed spojrzeniami i komentarzami. Jednocześnie mogą pogłębiać izolację i obciążenie psychiczne.

Tą chorobą nie można się zarazić

Łuszczyca jest przewlekłą, niezakaźną chorobą zapalną. Nie przenosi się przez dotyk, podanie ręki, przebywanie w jednym pomieszczeniu ani korzystanie z basenu. Mimo to osoby z widocznymi zmianami nadal spotykają się z dystansem i obawą otoczenia. Charakterystyczne zmiany mają najczęściej postać wyraźnie odgraniczonych, zaczerwienionych ognisk pokrytych łuską. Mogą pojawiać się m.in. na łokciach, kolanach, owłosionej skórze głowy, dłoniach, stopach i paznokciach. Chorobie mogą towarzyszyć świąd, pieczenie, podrażnienie oraz ból.

Szacuje się, że łuszczyca dotyczy ponad miliona osób w Polsce. Przebieg choroby jest bardzo zróżnicowany: u części pacjentów zmiany zajmują niewielki obszar, u innych obejmują znaczną powierzchnię ciała i mocno wpływają na codzienne funkcjonowanie.

To nie tylko skóra

Chociaż najbardziej widoczne objawy pojawiają się na skórze, łuszczyca jest chorobą ogólnoustrojową. Może współistnieć m.in. z chorobami układu sercowo-naczyniowego, zaburzeniami metabolicznymi, nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit oraz depresją.

U części chorych rozwija się łuszczycowe zapalenie stawów. Niepokojące mogą być:

• ból i obrzęk stawów;
• poranna sztywność;
• obrzęk całego palca;
• ból pięt;
• ograniczenie ruchomości.

Takich objawów nie należy tłumaczyć wyłącznie wiekiem czy przeciążeniem, zwłaszcza u osoby z rozpoznaną łuszczycą.

– Obecnie dysponujemy lekami, które u wielu pacjentów pozwalają uzyskać czystą lub prawie czystą skórę. Trzeba jednak pamiętać, że łuszczyca to nie tylko skóra

– podkreśla prof. Irena Walecka, cytowana w materiałach kampanii.

Przy podejrzeniu łuszczycowego zapalenia stawów nie należy zwlekać z diagnostyką. Wczesne rozpoczęcie leczenia ogranicza ryzyko trwałego uszkodzenia stawów.

Jak rozpoznaje się łuszczycę?

Rozpoznanie opiera się przede wszystkim na rozmowie z pacjentem oraz ocenie skóry, paznokci i owłosionej skóry głowy. Dermatolog zazwyczaj może rozpoznać chorobę na podstawie jej charakterystycznego obrazu. W niejednoznacznych przypadkach może zdecydować o pobraniu fragmentu skóry do badania histopatologicznego.

Nie istnieje jedno badanie krwi ani test genetyczny, który samodzielnie potwierdzałby łuszczycę. Badania laboratoryjne mogą być jednak potrzebne do oceny chorób współistniejących, przygotowania pacjenta do leczenia ogólnego oraz monitorowania bezpieczeństwa terapii.

Leczenie powinno być dopasowane do pacjenta

Łuszczyca jest chorobą przewlekłą, ale jej objawy można obecnie skutecznie kontrolować. Wybór terapii zależy nie tylko od powierzchni zajętej skóry, lecz także od lokalizacji zmian, ich wpływu na życie pacjenta, obecności problemów ze stawami i innych chorób. Przy łagodniejszych postaciach wykorzystuje się głównie leczenie miejscowe oraz odpowiednią pielęgnację. W bardziej nasilonej chorobie lekarz może zaproponować fototerapię, leki doustne lub terapie biologiczne.

Widoczne zmiany wpływają na psychikę

Łuszczyca może wpływać na samoocenę, relacje, życie zawodowe i intymność. Pacjenci mierzą się nie tylko ze świądem czy bólem, lecz także ze spojrzeniami, komentarzami i obawą przed odrzuceniem. WHO wskazuje, że choroba może istotnie obciążać dobrostan psychiczny i wiąże się z częstszym występowaniem depresji.

– Najważniejsi w kampanii są jej bohaterowie, którzy zdecydowali się odsłonić kulisy doświadczenia życia z łuszczycą. Ich otwartość wymaga odwagi i zasługuje na uważność

– mówi Dominika Jeżewska, znana w mediach społecznościowych jako Pani Łuska, współtwórczyni kampanii.

Lato może być dla pacjentów szczególnie trudne. Odkryte ręce i nogi częściej przyciągają spojrzenia, przez co część chorych rezygnuje z aktywności albo zakrywa ciało mimo wysokiej temperatury.

Bezpłatna wystawa w Warszawie

Kampania jest prowadzona w mediach społecznościowych i przestrzeni miejskiej. Publikowane są portrety uczestników, nagrania oraz materiały przygotowane z udziałem pacjentów i ekspertów. Jej kulminacyjnym wydarzeniem będzie wystawa fotograficzna zaplanowana na 21 sierpnia w godz. 18–21 w Samym Centrum Wszechświata w Warszawie. Udział jest bezpłatny, ale organizatorzy prowadzą wcześniejszą rejestrację. Przekaz tegorocznej edycji jest prosty: zmian skórnych nie da się wyłączyć jak filtra. Można natomiast ograniczać niewiedzę i stereotypy, przez które osoby chore czują, że powinny je ukrywać.